„Selten allein“-Ausstellung über Seltene Krankheiten

TRD Pressedienst

vor 2 years

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Das ZSEB beteiligt sich an der Kunstaktion „Selten allein“ zum diesjährigen 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen. Ab dem 28. Februar werden für zwei Wochen Kunstwerke von Betroffenen im Foyer des Eltern-Kind-Zentrum (ELKI) am UKB ausgestellt, in denen sie künstlerisch über ihre Krankheit berichten. In kleinen Steckbriefen erfahren die Besucherinnen und Besucher mehr über die Hintergründe der Erkrankungen. Die bewegenden Kunstwerke werden zudem auf der Website http://www.seltenallein.de gezeigt.

(TRD/MP) Die sogenannten „Seltenen Krankheiten“ treten nicht nur selten auf, es gibt darunter viele verschiedene. Immerhin leben allein in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Ihnen widmet der Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) eine bundesweite Ausstellung. Die Mehrzahl der Seltenen Krankheiten ist genetisch bedingt, daher sind die Krankheiten oft im Kindes- und Jugendalter erkennbar. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) am Uniklinikum Bonn (UKB) unterstützt seit mehr als elf Jahren Patienten aus ganz Deutschland, die noch keine Diagnose haben.

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Allen voran beginnt die Suche nach einer Diagnose mit einem Fragebogen. Ein Ärzteteam verschiedener Fachrichtungen sowie Medizinstudierenden durchforstet dann Aktenberge von jahrelangen Krankheitsverläufen. Außerdem spricht das ZSEB-Team mit Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen – immer auf der Suche nach Indizien für die passende Diagnose.

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Eine Besonderheit am ZSEB ist die enge Einbindung von Medizinstudierenden höherer Semester. Aktuell sind es zwölf Studierende, die die Anliegen in regelmäßigen Fallkonferenzen vorstellen und bei der Diagnosestellung eng mit Experten aus den Bereichen Allgemeinmedizin, Neurologie, Humangenetik und Pädiatrie zusammenarbeiten. Besonders wichtig ist dem ZSEB eine ganzheitliche Betrachtung des Suchprozesses. Daher arbeitet auch eine Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie im Bonner Team.

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„Die Symptome sind so vielfältig, dass Seltene Krankheiten von Allgemeinmedizinern und Kinderärzten, die täglich eine Vielzahl von Patientinnen und Patienten behandeln, schwer zu erkennen sind“, sagt Prof. Lorenz Grigull, Leiter des ZSEB. Ein früher Therapiebeginn sei jedoch oft entscheidend.

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Auch wenn am ZSEB nicht allen Diagnosesuchenden geholfen werden kann, erhalten viele von ihnen eine Diagnose und die passende Behandlung. Patientinnen und Patienten, die eine lange Ärzteodyssee hinter sich und gemeinsam mit ihrem Haus- oder Kinderarzt das Gefühl haben, dass eine seltene Erkrankung vorliegen könnte, will das UKB deswegen ermutigen, sich beim ZSEB zu melden.

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„Unsere Stärke ist, dass wir als interdisziplinäres Team und nicht als Einzelperson agieren“, erklärt Prof. Grigull. „Das führt uns zu Lösungen für die Erkrankten, denen wir auf Augenhöhe, sowie mit Vertrauen und Wertschätzung begegnen.“